Reklama

Rodzice nieuleczalnie chorych dzieci i ich wspólny dom w hospicjum

A A A
Alina Bosak

Dodano: 27-12-2015

Fot. Tadeusz Poźniak

Fot. Tadeusz Poźniak

Wiktoria ma wadę mózgu, Kacperek - ciężkie porażenie dziecięce. Są jednymi z wielu pacjentów, którym pomaga Fundacja Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci. - Dzięki temu jest nam lżej - mówią rodzice nieuleczalnie chorych dzieci. 
 
- Wiedziałam, że Wiktoria urodzi się chora. W siódmym miesiącu ciąży usłyszałam, że moje dziecko ma wadę mózgu, brak gałek ocznych i rozszczep wargi. Życie przewróciło mi się do góry nogami. W rzeszowskim hospicjum dla dzieci poukładałam je na nowo - mówi Marzena z Przemyśla. Mąż pracuje, ona zajmuje się córeczką. Półtoraroczna Wiktoria jest ich pierwszym dzieckiem i od 8 miesięcy może wreszcie mieszkać w domu. - Kiedy się urodziła, wylałam dużo łez - przyznaje Marzena. - Ale wiedziałam, że nikomu jej nie oddam. Dlatego w pierwszej chwili, gdy usłyszałam od lekarzy, że chcą ją skierować do hospicjum, wszystko we mnie zaprotestowało. 
 
Kojarzyła hospicja z ośrodkami, w których zostawia się ciężko chorych, dorosłych ludzi. Ale dom hospicyjny dla dzieci w Rzeszowie to zupełnie inne miejsce. Bardzo pomogło Wiktorii i jej rodzinie w pierwszych miesiącach po porodzie. Życie dziewczynki wisiało na włosku, była reanimowana, przeszła sepsę, wprowadzono do jej ciałka sondę do karmienia i rurkę tracheotomijną, zapewniającą dopływ powietrza do płuc. 
 
- W hospicjum uczyłam się wymieniać sondę, obsługiwać medyczną aparaturę i opiekować córką tak, by nie cierpiała – mówi pani Wiktoria. - To był też czas, w którym zaakceptowałam stan swojego dziecka i nauczyłam się w tej nowej sytuacji żyć. Teraz jesteśmy już razem w domu. Nadal opiekuje się nami hospicjum, ale już nie stacjonarne, tylko domowe. Przyjeżdża pielęgniarka, mamy stałą opiekę lekarską i psychologiczną, wypożyczoną aparaturę. Przyzwyczaiłam się do Wiktorii tak bardzo, że dziś nie wyobrażam sobie, by mogła być z dala ode mnie.      
    
By dziecko nie cierpiało
 
Chore dziecko kocha się nie mniej niż zdrowe. Wiedzą o tym w Fundacji Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci. Ale zdają sobie też sprawę, że ta miłość musi się zmagać z poczuciem osamotnienia, bezradnością i strachem. Wielu rodzinom brakuje też pieniędzy na odpowiednią opiekę i leczenie. Fundacja te problemy pomaga rozwiązać. W ramach hospicjum domowego pielęgniarka dociera do każdego podopiecznego dwa razy w tygodniu, przywozi leki, środki opatrunkowe i drobny sprzęt medyczny, za które nie trzeba płacić, a z lekarzem rodzic może się konsultować 24 godziny na dobę. 
 
Pięć lat temu Fundacja wybudowała w Rzeszowie dom hospicyjny, który uzupełnia opiekę domową. Był to pierwszy tego typu ośrodek w kraju, który stał się wzorem dla podobnych przedsięwzięć w Łodzi, Lublinie, Trójmieście i Krakowie. Jest tu oddział z 20 łóżkami, gabinet stomatologii,  a także poradnia chirurgiczna, urologiczna oraz pulmonologiczna dla dzieci. Działa także grupa wsparcia dla rodzin w żałobie. Należy do niej około 100 osób.
 
- Trafiają do nas głównie dzieci z wadami wrodzonymi centralnego układu nerwowego, wadami metabolicznymi, wadami serca, których nie da się skorygować chirurgicznie, z zespołami genetycznymi i ciężkim mózgowym porażeniem dziecięcymi. Około 10 proc. naszych pacjentów cierpi na schorzenia nowotworowe o bardzo dramatycznym przebiegu, z trudnym do kontrolowania bólem i dużą progresją - w stanie wymagającym tak wielu zabiegów i lekarstw, że w warunkach domowych nie da się ich wykonać - tłumaczy lek. med. Kazimierz Czerwonka, kierownik Hospicjum Stacjonarnego dla Dzieci w Rzeszowie. - Nie możemy tych dzieci wyleczyć, ale robimy wszystko, aby poprawić ich komfort życia, zmniejszyć cierpienie. W zależności od tego, jak głębokie są uszkodzenia, tym poważniejsze środki trzeba zaangażować. 
 
W trudnych chwilach
 
Do hospicjum stacjonarnego trafiają pacjenci w różnym wieku - noworodki, półroczne niemowlęta, których wady częściowo skorygowano w szpitalach i starsze dzieci.
 
Reklama
- Uczymy rodziców, jak się nimi opiekować i rozpoznawać, kiedy stan chorego jest niepokojący, a kiedy trzeba zaakceptować to, co się dzieje. Te dzieci mają założone rurki tracheotomijne, trzeba umieć odsysać wydzielinę z płuc. Pokazujemy rodzicom, jak to robić. Po przygotowaniu u nas, już pewniejsi, zabierają dziecko do domu, nadal mając wsparcie w postaci hospicjum domowego - tłumaczy lek. med. Barbara Dhul, pediatra z domu hospicyjnego.  
 
Hospicjum stacjonarne nie tylko przygotowuje rodziny do zajęcia się chorym, ale pomaga też w sytuacjach, kiedy stan dziecka jest tak ciężki, że optymalna opieka w warunkach domowych  przestaje być możliwa. Hospicjum zapewnia również opiekę wyręczającą. 
 
- Przyjmujemy dziecko na krótki czas, by umożliwić jego rodzinie pilny wyjazd, remont domu albo leczenie operacyjne, także wówczas, kiedy rodzice chcą np. wyjechać na wakacje ze zdrowymi dziećmi, bo przecież o ich potrzeby też trzeba dbać – zauważa doktor Dhul.  
 
- Trafiają do nas również dzieci odrzucone - dodaje doktor Czerwonka. - Narodziny syna czy córki z poważnymi wadami, zaskakują rodziców, którzy nie diagnozowali się w ciąży. Niektórych to przerasta i pozostawiają dziecko w szpitalu. Sąd rodzinny czasem kieruje takie dzieci do nas. Opiekujemy się nimi i poszukujemy opiekuna prawnego, co nie jest łatwe w przypadku dzieci wymagających stałej opieki medycznej. Ale sami też nie mamy upoważnienia do zajmowania się nimi na stałe. Mamy nadzieję, że uda się to zmienić i stworzyć odpowiednie miejsce dla tych podopiecznych w nowym skrzydle naszego ośrodka. 
 
Ludzie pomagają, byśmy mogli pomagać
 
- Musieliśmy dom hospicyjny rozbudować, ponieważ rośnie grupa osób, które zwracają się do nas o pomoc - podkreśla Rafał Ciupiński, prezes Fundacji Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci. - W nowym skrzydle będzie 25 dodatkowych łóżek dla dzieci, dwa pokoje dla rodziców, większa sala rehabilitacyjna i wygodne miejsce do spotkań grupy wsparcia, a także hospicjum perinatalne, czyli miejsce dla rodzin, spodziewających się przyjścia na świat chorego dziecka. Myślimy także o rozszerzeniu opieki na dzieci, które nie mają rodzinnego domu, zostały przez rodziców porzucone, a jednocześnie wymagają nieustannej opieki medycznej.
 
Rozbudowa ma się zakończyć w kwietniu. Fundacja wciąż zbiera pieniądze na jej sfinalizowanie. - NFZ finansuje tylko ok. 60 proc kosztów funkcjonowania naszego hospicjum. Hospicjum stacjonarne dla dzieci cierpiących na skomplikowane schorzenia wymaga angażowania większych środków niż hospicja dla dorosłych. Tymczasem dla ministerstwa to takie same świadczenia. Wciąż walczymy o zmianę stawek  - mówi prezes Ciupiński. - Ani zapewnienie tak kompleksowej i pełnej opieki nieuleczalnie chorym dzieciom, a tym bardziej rozbudowa ośrodka, nie byłoby możliwe bez pomocy naszych darczyńców, którzy przekazują nam darowizny rzeczowe, finansowe i 1 proc. podatku. 
 
- Żałuję, że nie trafiłam pod opiekę hospicjum domowego wcześniej. Byłoby mi lżej - mówi pani Agnieszka z Jodłówki, mama 5-letniego Kacpra. To miał być zdrowy, silny chłopiec. Po porodzie okazało się, że ma porażenie mózgowe dziecięce, niedowład kończyn, małogłowie i zespół Dandy'ego-Walkera. 
 
- W szpitalu szok i płacz. A potem powrót z synkiem do domu i walka o każdy dzień. Bo Kacperek ma ataki padaczkowe, czasem dusił się tak, że musiałam wzywać pogotowie - opowiada pani Agnieszka. - To kochany chłopiec. Nie chcę go stracić. Od roku mam wsparcie pielęgniarek i lekarzy z Fundacji. Dostaję za darmo leki, w każdej chwili mogę skonsultować się z kimś przez telefon. Pomogli mi w opiece nad synkiem, kiedy było wesele mojej siostry. Przyjęli go na ten czas do domu hospicyjnego, ponieważ nikt z rodziny nie potrafił mnie przy nim zastąpić. Pierwszy raz od lat byłam na przyjęciu i wiedziałam, że jest bezpieczny. Nie bałam się.
 
 
Wspieraj Fundację Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci
 
1 % podatku dochodowego - Fundacja Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci z siedzibą w Rzeszowie jest Organizacją Pożytku Publicznego. By przekazać na jej rzecz 1% podatku dochodowego, należy w formularzu PIT wpisać numerze KRS 0000265120.
Darowizny - W każdej chwili możesz przekazać darowiznę finansową. Fundacja Podkarpackie Hospicjum Dla Dzieci, 35-301 Rzeszów, ul. Lwowska 132, numer rachunku do rozliczeń krajowych: Bank Zachodni WBK S.A. 5 Oddział w Rzeszowie 20 1500 1100 1211 0005 1667 0000, numer rachunku i BIC Banku Zachodniego WBK S.A. do rozliczeń transgranicznych: PL 23 1500 1100 1211 0005 8839 0000 WBKPPLPP. Tytuł wpłaty: darowizna na cele statutowe.
 
Szczegółowe informacje na stronie www.hospicjum-podkarpackie.pl

KOMENTARZE

Myśliwi dzieciom z rzeszowskiego hospicjum

W piątek w Zamku Dubiecko można się było bawić na I Charytatywnym...

W komiksowym świecie Wojciecha Birka

Był dzieciakiem, gdy zakochał się w"Kapitanie Żbiku" i z komiksu nie wyrósł już nigdy, na szczęście. Dziś jest jednym z najlepszych polskich tłumaczy komiksu, komiksowym autorytetem, jurorem we wszelkiego rodzaju festiwalach...

Wojenne groby na Podkarpaciu. Najstarsze z czasu potopu szwedzkiego

Znane jest miejsce pochówku około 200 tys. ofiar wojen i powstań w regionie. Ich lokalizację można sprawdzić na stronie internetowej Podkarpackiego Urzędu Wojewódzkiego...

zobacz więcej
Reklama

Nadchodzi czas winobrania w podkarpackich winnicach

Lada dzień w większości podkarpackich winnic rozpocznie...

"Spójrz mi w oczy" we wrześniu w Rzeszowie

Minuta wystarczy – The World’s Biggest Eye Contact Experiment...

Prywatne fortece wokół Przemyśla

Przez pół wieku: w latach 1955 – 2005 Fort XII Werner w Żurawicy pod Przemyślem był wojskowym magazynem uzbrojenia i amunicji. Otoczony solidnym ogrodzeniem, pilnie strzeżony, pozostawał niedostępny dla osób postronnych...

Curry Me - orientalne smaki w centrum Rzeszowa

Z pozoru mały lokal we wnęce, w ścisłym centrum Rzeszowa. A w środku? Bogactwo smaku, zapachu i kultury orientu. Curry Me, restauracja, którą założył Cezar Łuniewski, miłośnik orientalnej kuchni...

"Tribute to Black". Pokaz mody Basi Olearki na TSLA EXPO 2018

Kocha modę i od lat konsekwentnie biegnie za swoimi marzeniami. 28 września najnowszy pokaz rzeszowskiej projektantki będzie można zobaczyć na Wieczorze VIP TSLA EXPO 2018. "Tribute...

Reklama

Koncert dla Psiej Wioski. Zbierają na budowę pierwszego domku

W Przemyskim Centrum Kultury i Nauki ZAMEK w Przemyślu w sobotę, 15 września br. odbędzie się charytatywny koncert na rzecz budowy Psiej Wioski. Jeśli sala będzie wypełniona...

Włoski dla początkujących. Za darmo we włoskiej restauracji w Rzeszowie

Od czwartku, 9 sierpnia w Rzeszowie rozpoczyna się darmowy kurs włoskiego od podstaw, podczas którego uczestnicy będą poznawać także z kulturę...

Lokalni twórcy wychodzą z pracowni na Targi Mody Made in Rzeszów

Trzynaście marek z branży fashion z Rzeszowa i okolic zaprezentuje swoje projekty podczas pierwszych Targów Mody Made in Rzeszów. W niedzielę, 12 sierpnia na placu...

Dziarski Barista. Z miłości do kawy w Rzeszowie

Rurki z makaronu, tonik espresso i tiramisu z niespodzianką. To tylko kilka propozycji, jakie znajdziemy w świeżo otwartej kawiarni Dziarski Barista tuż przy rzeszowskim Rynku. Lokal stworzony przez...

Pociągi sezonowe na Słowację, do Sandomierza i Zamościa do końca wakacji

Tylko do końca wakacji będą kursować pociągi sezonowe z Rzeszowa do trzech miast: Sandomierza, Zamościa oraz Medzilaborzec (Słowacja). Osoby...

zobacz więcej

POLECANE

VIP Biznes&Styl Nr. 58

VIP Biznes&Styl Nr. 58
w numerze m.in.:

• JIVR Bike z Mielca • Nauka uprawiana w symbiozie z biznesem • Lekarz, który zaraził się wirusem podróży • Twarze Podkarpacia. 10 lat VIP Biznes&Styl • Plakaty Wiesława Grzegorczyka • Kongres TSLA Expo 2018 Autosan wstaje z kolan • 50 lat zapory i elektrowni
http://www.swiatpogody.pl
Reklama

NASI PARTNERZY

zamknij

Szanowny Czytelniku !

Zanim klikniesz „Zgadzam się” lub zamkniesz to okno, prosimy o przeczytanie tej informacji. Prosimy w niej o Twoją dobrowolną zgodę na przetwarzanie Twoich danych osobowych przez naszych partnerów biznesowych oraz przekazujemy informacje o tzw. cookies i o przetwarzaniu przez nas Twoich danych osobowych. Klikając „Zgadzam się” lub zamykając okno, zgadzasz się na poniższe. Możesz też odmówić zgody lub ograniczyć jej zakres.

Zgoda

Jeśli chcesz zgodzić się na przetwarzanie przez Zaufanych Partnerów Grupy SAGIER Twoich danych osobowych, które udostępniasz w historii przeglądania stron i aplikacji internetowych, w celach marketingowych (obejmujących zautomatyzowaną analizę Twojej aktywności na stronach internetowych i w aplikacjach w celu ustalenia Twoich potencjalnych zainteresowań dla dostosowania reklamy i oferty) w tym na umieszczanie znaczników internetowych (cookies itp.) na Twoich urządzeniach i odczytywanie takich znaczników, kliknij przycisk „Przejdź do serwisu” lub zamknij to okno.
Jeśli nie chcesz wyrazić zgody, kliknij „Nie teraz”. Wyrażenie zgody jest dobrowolne. Możesz edytować zakres zgody, w tym wycofać ją całkowicie, przechodząc na naszą stronę polityki prywatności. Powyższa zgoda dotyczy przetwarzania Twoich danych osobowych w celach marketingowych Zaufanych Partnerów. Zaufani Partnerzy to firmy z obszaru e-commerce i reklamodawcy oraz działające w ich imieniu domy mediowe i podobne organizacje, z którymi Grupa SAGIER współpracuje.
Podmioty z Grupy SAGIER w ramach udostępnianych przez siebie usług internetowych przetwarzają Twoje dane we własnych celach marketingowych w oparciu o prawnie uzasadniony, wspólny interes podmiotów Grupy SAGIER. Przetwarzanie takie nie wymaga dodatkowej zgody z Twojej strony, ale możesz mu się w każdej chwili sprzeciwić. O ile nie zdecydujesz inaczej, dokonując stosownych zmian ustawień w Twojej przeglądarce, podmioty z Grupy SAGIER będą również instalować na Twoich urządzeniach pliki cookies i podobne oraz odczytywać informacje z takich plików. Bliższe informacje o cookies znajdziesz w akapicie „Cookies” pod koniec tej informacji.

Administrator danych osobowych

Administratorami Twoich danych są podmioty z Grupy SAGIER czyli podmioty z grupy kapitałowej SAGIER, w której skład wchodzą Sagier Sp. z o.o. ul. Cegielniana 18c/3, 35-310 Rzeszów oraz Podmioty Zależne. Ponadto, w świetle obowiązującego prawa, administratorami Twoich danych w ramach poszczególnych Usług mogą być również Zaufani Partnerzy, w tym klienci.
PODMIOTY ZALEŻNE:
http://www.biznesistyl.pl/
http://poradnikbudowlany.eu/
http://modnieizdrowo.pl/
http://www.sagier.pl/
Jeżeli wyrazisz zgodę, o którą wyżej prosimy, administratorami Twoich danych osobowych będą także nasi Zaufani Partnerzy. Listę Zaufanych Partnerów możesz sprawdzić w każdym momencie na stronie naszej polityki prywatności i tam też zmodyfikować lub cofnąć swoje zgody.

Podstawa i cel przetwarzania

Twoje dane przetwarzamy w następujących celach:
• 1. Jeśli zawieramy z Tobą umowę o realizację danej usługi (np. usługi zapewniającej Ci możliwość zapoznania się z jednym z naszych serwisów w oparciu o treść regulaminu tego serwisu), to możemy przetwarzać Twoje dane w zakresie niezbędnym do realizacji tej umowy.
• 2. Zapewnianie bezpieczeństwa usługi (np. sprawdzenie, czy do Twojego konta nie loguje się nieuprawniona osoba), dokonanie pomiarów statystycznych, ulepszanie naszych usług i dopasowanie ich do potrzeb i wygody użytkowników (np. personalizowanie treści w usługach), jak również prowadzenie marketingu i promocji własnych usług (np. jeśli interesujesz się motoryzacją i oglądasz artykuły w biznesistyl.pl lub na innych stronach internetowych, to możemy Ci wyświetlić reklamę dotyczącą artykułu w serwisie biznesistyl.pl/automoto. Takie przetwarzanie danych to realizacja naszych prawnie uzasadnionych interesów.
• 3. Za Twoją zgodą usługi marketingowe dostarczą Ci nasi Zaufani Partnerzy oraz my dla podmiotów trzecich. Aby móc pokazać interesujące Cię reklamy (np. produktu, którego możesz potrzebować) reklamodawcy i ich przedstawiciele chcieliby mieć możliwość przetwarzania Twoich danych związanych z odwiedzanymi przez Ciebie stronami internetowymi. Udzielenie takiej zgody jest dobrowolne, nie musisz jej udzielać, nie pozbawi Cię to dostępu do naszych usług. Masz również możliwość ograniczenia zakresu lub zmiany zgody w dowolnym momencie.

Twoje dane przetwarzane będą do czasu istnienia podstawy do ich przetwarzania, czyli w przypadku udzielenia zgody do momentu jej cofnięcia, ograniczenia lub innych działań z Twojej strony ograniczających tę zgodę, w przypadku niezbędności danych do wykonania umowy, przez czas jej wykonywania i ewentualnie okres przedawnienia roszczeń z niej (zwykle nie więcej niż 3 lata, a maksymalnie 10 lat), a w przypadku, gdy podstawą przetwarzania danych jest uzasadniony interes administratora, do czasu zgłoszenia przez Ciebie skutecznego sprzeciwu.

Przekazywanie danych

Administratorzy danych mogą powierzać Twoje dane podwykonawcom IT, księgowym, agencjom marketingowym etc. Zrobią to jedynie na podstawie umowy o powierzenie przetwarzania danych zobowiązującej taki podmiot do odpowiedniego zabezpieczenia danych i niekorzystania z nich do własnych celów.

Cookies

Na naszych stronach używamy znaczników internetowych takich jak pliki np. cookie lub local storage do zbierania i przetwarzania danych osobowych w celu personalizowania treści i reklam oraz analizowania ruchu na stronach, aplikacjach i w Internecie. W ten sposób technologię tę wykorzystują również podmioty z Grupy SAGIER oraz nasi Zaufani Partnerzy, którzy także chcą dopasowywać reklamy do Twoich preferencji. Cookies to dane informatyczne zapisywane w plikach i przechowywane na Twoim urządzeniu końcowym (tj. twój komputer, tablet, smartphone itp.), które przeglądarka wysyła do serwera przy każdorazowym wejściu na stronę z tego urządzenia, podczas gdy odwiedzasz strony w Internecie. Szczegółową informację na temat plików cookie i ich funkcjonowania znajdziesz pod tym linkiem. Pod tym linkiem znajdziesz także informację o tym jak zmienić ustawienia przeglądarki, aby ograniczyć lub wyłączyć funkcjonowanie plików cookies itp. oraz jak usunąć takie pliki z Twojego urządzenia.

Twoje uprawnienia

Przysługują Ci następujące uprawnienia wobec Twoich danych i ich przetwarzania przez nas, inne podmioty z Grupy SAGIER i Zaufanych Partnerów:
1. Jeśli udzieliłeś zgody na przetwarzanie danych możesz ją w każdej chwili wycofać (cofnięcie zgody oczywiście nie uchyli zgodności z prawem przetwarzania już dokonanego na jej podstawie);
2. Masz również prawo żądania dostępu do Twoich danych osobowych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, prawo do przeniesienia danych, wyrażenia sprzeciwu wobec przetwarzania danych oraz prawo do wniesienia skargi do organu nadzorczego, którym w Polsce jest Prezes Urzędu Ochrony Danych Osobowych. Pod tym adresem znajdziesz dodatkowe informacje dotyczące przetwarzania danych i Twoich uprawnień.