Reklama
REKLAMA
Automatycznie wyświetlimy artykuł za 10 sekund
Przejdź do artykułu
Reklama
Reklama

Minister zdrowia: na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA

A A A
Iwona Żurek / PAP

Dodano: 22-08-2022

Fot. PAP/Paweł Supernak

Fot. PAP/Paweł Supernak

Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy – poinformował w poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski.

Szef MZ na konferencji prasowej w Warszawie powiedział, że źródłem finansowania najbardziej innowacyjnych leków w Polsce jest Fundusz Medyczny. Zapowiedział, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma.

"W refundacji na liście wrześniowej znajdzie się najdroższy, jeżeli chodzi o jednorazowe przyjęcie, lek przeciwko SMA. Mówię tutaj o leku Zolgensma, który będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy. On będzie podawany oczywiście w wyniku stosowania programu przesiewowego" – powiedział minister Niedzielski.
Reklama

Zaznaczył, że obecnie prowadzone są badania genetyczne diagnozujące SMA, a ich dopełnieniem jest terapia, która była "nieco trudniejsza w przyjmowaniu". "Teraz wprowadzamy możliwość tego najdroższego leku, czyli Zolgensmy" – podkreślił szef MZ.

Poinformował, że w ramach kompleksowego programu walki z SMA wprowadzony zostanie też lek Evrysdi, który będzie dopełniał leczenie nusinersenem u pacjentów, którzy nie mogą być nim leczeni ze względu na trudność podawania.

"To jest ten dzień, od kiedy możemy powiedzieć, że Polska znajduje się wśród najbardziej zaawansowanych krajów na świecie jeżeli chodzi o kompleksowe rozwiązanie dla pacjentów z SMA, czyli mamy badania przesiewowe, mamy wszystkie leki, które są dostępne na rynku w refundacji i mamy to dzięki z jednej strony nowym możliwościom finansowym związanym z utworzonym przez pana prezydenta Funduszem Medycznym, ale mamy to też dzięki bardzo trudnym i długim negocjacjom" – wskazał minister zdrowia.

Obecna na konferencji szefowa Kancelarii Prezydenta Grażyna Ignaczak-Bandych podkreśliła, że "dzisiaj jest bardzo dobry dzień dla polskich pacjentów i dla polskiej służby zdrowia". "To ważny dzień przede wszystkim dla chorych na SMA" – dodała.

Przypomniała, że Fundusz Medyczny jest nowym narzędziem w polskim systemie ochrony zdrowia. "To jest fundusz, który powstał z inicjatywy pana prezydenta i wszedł w życie w listopadzie 2020 r." – powiedziała.
Reklama

Przyznała, że początkowo "nie wszystkie aspekty działania funduszu wystartowały szybko." "Ale dziś nadrabiamy te zaległości" – zapewniła. Wyraziła nadzieję, że zrealizowane zostaną kolejne elementy finansowania zawarte w funduszu, m.in. rozstrzygnięcie konkursu na rozbudowę i inwestycje w szpitale pediatryczne.

Ignaczak-Bandych dodała, że prezydent jest ciągle bardzo zainteresowany kwestią Funduszu Medycznego, mimo że znajduje się on w gestii MZ. "Mamy nadzieję, że już dziś fundusz będzie w pełni realizował zadania, które przed nim stoją" – zaznaczyła.

Podkreśliła, że dzięki funduszowi już udało się sfinansować wiele przedsięwzięć. Na przykład w 2021 r. 7 tys. pacjentów było leczonych za granicą. "Przekroczyliśmy środki zaplanowane na leczenie ponadwymiarowe dzieci" – podała. Oceniła, że fundusz jest "bardzo niesprawiedliwie atakowany".

Prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia przy Prezydencie RP, stwierdził, że "mamy dzisiaj jeden z najradośniejszych dni w historii Funduszu Medycznego."

"Mamy świadomość różnego rodzaju niedociągnięć, mamy świadomość konieczności poprawek, stąd wynika m.in. konieczność nowelizacji prawodawstwa, ale dzisiejszy dzień jest dniem wyjątkowo radosnym" – powiedział prof. Czauderna. Według niego w Polsce zaczyna się w kompleksowy sposób podchodzić do diagnostyki leczenia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni – z SMA.
Reklama

Kierowniczka Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM prof. Anna Kostera-Pruszczyk zaznaczyła, że "polscy pacjenci uzyskali dostęp do wszystkich trzech leków, które zostały zarejestrowane do leczenia tej niezwykle ciężkiej choroby".

"Dzięki temu, że od kwietnia ub.r. Polska dołączyła do krajów, w których jest aktywny przesiew noworodkowy, a więc jest możliwość rozpoznawania tej choroby zanim dojdzie do jakichkolwiek objawów – w tym okresie przedobjawowym – dzięki leczeniu dajemy szansę tym nowo urodzonym dzieciom na prawidłowy lub niemal prawidłowy rozwój" – stwierdziła.

Poinformowała, że obecnie istnieje również system leczenia SMA u pacjentów, którzy rozpoczynali leczenie w różnym wieku, także jako osoby dorosłe. "Leczymy w tym programie od 2019 r. w Polsce 810 pacjentów" – mówiła.

Jak podkreśliła, efekty leczenia nusinersenem są na bieżąco monitorowane. "Mamy znakomite wyniki" – dodała. Zdaniem prof. Kostery-Pruszczyk "jesteśmy obecnie w światowej czołówce tego, co możemy zaoferować pacjentom".

Kacper Ruciński z Fundacji SMA zaznaczył, że lek Zolgensma powstał dzięki przeprowadzonym we Francji zbiórkom na opracowanie nowoczesnych leków na SMA. "Jest to lek, który jest przełomem na świecie i ogromnie zmienia życie tych dzieci, które otrzymają go bardzo wcześnie" – mówił.

"Jesteśmy jednym z czterech krajów, w których dostępny jest program badań przesiewowych noworodków, który obejmuje wszystkie dzieci w kraju, dostępne są wszystkie trzy leki i każdy chory ma dostęp do przynajmniej jednej terapii. Poza nami są tylko trzy kraje w Europie" – podkreślił.
Reklama

Jak podało MZ w 2022 r. polscy pacjenci zyskali najszerszy dostęp do 84 innowacyjnych terapii – 29 w zakresie wskazań onkologicznych, 55 nieonkologicznych, w tym 32 w chorobach rzadkich.

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.

Chorują osoby w różnym wieku, jednak w ponad 70 proc. przypadków pierwsze objawy SMA pojawiają się w niemowlęctwie lub we wczesnym dzieciństwie. Do czasu wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.

Lek Zolgensma podawany jest jako wlew dożylny trwający około godziny. Do uzyskania trwałego efektu leczniczego wystarczy jednorazowe podanie. Z kolei lek Spinraza (nusinersen) przeznaczony jest do podawania dooponowego przez nakłucie lędźwiowe. Leczenie należy rozpocząć możliwie jak najwcześniej po rozpoznaniu, podając 4 dawki wysycające. Dawkę podtrzymującą należy podawać następnie raz na 4 miesiące.

Reklama
Reklama
Reklama
zobacz więcej

POLECANE

Money.pl - Kliknij po więcej
Giełda
GPW 2022-09-28 12:28
WIG Informujemy, iż w związku ze zmianami zasad dystrybucji danych GPW wprowadzonymi 1 stycznia 2018 r. notowania dostępne są bezpośrednio na stronie money.pl
WIG20
mWIG40
sWIG80
Wspierane przez Money.pl
Money.pl - Serwis Finansowy nr 1
Kursy walut
NBP 2022-09-28
USD 5,0381 +1,83%
EUR 4,8147 +1,12%
CHF 5,0710 +1,15%
GBP 5,3856 +0,73%
Wspierane przez Money.pl
Money.pl - Kliknij po więcej
Surowce - notowania online
Nazwa Jednostka Wartość [USD] Zmiana Ostatnia zmiana
 Złoto uncja 1731,30 +0,00% [21:59]
 Ropa brent baryłka 64,38 +0,00% [21:58]
 Pallad uncja 2680,00 +0,00% [21:57]
 Platyna uncja 1191,10 +0,00% [21:59]
 Srebro uncja 25,11 +0,00% [21:59]
Wspierane przez Money.pl
RZESZÓW WEATHER

NAJPOPULARNIEJSZE W ZAKŁADCE

Reklama

NASI PARTNERZY

zamknij

Szanowny Czytelniku !

Zanim klikniesz „Zgadzam się” lub zamkniesz to okno, prosimy o przeczytanie tej informacji. Prosimy w niej o Twoją dobrowolną zgodę na przetwarzanie Twoich danych osobowych przez naszych partnerów biznesowych oraz przekazujemy informacje o tzw. cookies i o przetwarzaniu przez nas Twoich danych osobowych. Klikając „Zgadzam się” lub zamykając okno, zgadzasz się na poniższe. Możesz też odmówić zgody lub ograniczyć jej zakres.

Zgoda

Jeśli chcesz zgodzić się na przetwarzanie przez Zaufanych Partnerów Grupy SAGIER Twoich danych osobowych, które udostępniasz w historii przeglądania stron i aplikacji internetowych, w celach marketingowych (obejmujących zautomatyzowaną analizę Twojej aktywności na stronach internetowych i w aplikacjach w celu ustalenia Twoich potencjalnych zainteresowań dla dostosowania reklamy i oferty) w tym na umieszczanie znaczników internetowych (cookies itp.) na Twoich urządzeniach i odczytywanie takich znaczników, kliknij przycisk „Przejdź do serwisu” lub zamknij to okno.
Jeśli nie chcesz wyrazić zgody, kliknij „Nie teraz”. Wyrażenie zgody jest dobrowolne. Możesz edytować zakres zgody, w tym wycofać ją całkowicie, przechodząc na naszą stronę polityki prywatności. Powyższa zgoda dotyczy przetwarzania Twoich danych osobowych w celach marketingowych Zaufanych Partnerów. Zaufani Partnerzy to firmy z obszaru e-commerce i reklamodawcy oraz działające w ich imieniu domy mediowe i podobne organizacje, z którymi Grupa SAGIER współpracuje.
Podmioty z Grupy SAGIER w ramach udostępnianych przez siebie usług internetowych przetwarzają Twoje dane we własnych celach marketingowych w oparciu o prawnie uzasadniony, wspólny interes podmiotów Grupy SAGIER. Przetwarzanie takie nie wymaga dodatkowej zgody z Twojej strony, ale możesz mu się w każdej chwili sprzeciwić. O ile nie zdecydujesz inaczej, dokonując stosownych zmian ustawień w Twojej przeglądarce, podmioty z Grupy SAGIER będą również instalować na Twoich urządzeniach pliki cookies i podobne oraz odczytywać informacje z takich plików. Bliższe informacje o cookies znajdziesz w akapicie „Cookies” pod koniec tej informacji.

Administrator danych osobowych

Administratorami Twoich danych są podmioty z Grupy SAGIER czyli podmioty z grupy kapitałowej SAGIER, w której skład wchodzą Sagier Sp. z o.o. ul. Mieszka I 48/50, 35-303 Rzeszów oraz Podmioty Zależne. Ponadto, w świetle obowiązującego prawa, administratorami Twoich danych w ramach poszczególnych Usług mogą być również Zaufani Partnerzy, w tym klienci.
PODMIOTY ZALEŻNE:
http://www.biznesistyl.pl/
http://poradnikbudowlany.eu/
http://modnieizdrowo.pl/
http://www.sagier.pl/
Jeżeli wyrazisz zgodę, o którą wyżej prosimy, administratorami Twoich danych osobowych będą także nasi Zaufani Partnerzy. Listę Zaufanych Partnerów możesz sprawdzić w każdym momencie na stronie naszej polityki prywatności i tam też zmodyfikować lub cofnąć swoje zgody.

Podstawa i cel przetwarzania

Twoje dane przetwarzamy w następujących celach:
• 1. Jeśli zawieramy z Tobą umowę o realizację danej usługi (np. usługi zapewniającej Ci możliwość zapoznania się z jednym z naszych serwisów w oparciu o treść regulaminu tego serwisu), to możemy przetwarzać Twoje dane w zakresie niezbędnym do realizacji tej umowy.
• 2. Zapewnianie bezpieczeństwa usługi (np. sprawdzenie, czy do Twojego konta nie loguje się nieuprawniona osoba), dokonanie pomiarów statystycznych, ulepszanie naszych usług i dopasowanie ich do potrzeb i wygody użytkowników (np. personalizowanie treści w usługach), jak również prowadzenie marketingu i promocji własnych usług (np. jeśli interesujesz się motoryzacją i oglądasz artykuły w biznesistyl.pl lub na innych stronach internetowych, to możemy Ci wyświetlić reklamę dotyczącą artykułu w serwisie biznesistyl.pl/automoto. Takie przetwarzanie danych to realizacja naszych prawnie uzasadnionych interesów.
• 3. Za Twoją zgodą usługi marketingowe dostarczą Ci nasi Zaufani Partnerzy oraz my dla podmiotów trzecich. Aby móc pokazać interesujące Cię reklamy (np. produktu, którego możesz potrzebować) reklamodawcy i ich przedstawiciele chcieliby mieć możliwość przetwarzania Twoich danych związanych z odwiedzanymi przez Ciebie stronami internetowymi. Udzielenie takiej zgody jest dobrowolne, nie musisz jej udzielać, nie pozbawi Cię to dostępu do naszych usług. Masz również możliwość ograniczenia zakresu lub zmiany zgody w dowolnym momencie.

Twoje dane przetwarzane będą do czasu istnienia podstawy do ich przetwarzania, czyli w przypadku udzielenia zgody do momentu jej cofnięcia, ograniczenia lub innych działań z Twojej strony ograniczających tę zgodę, w przypadku niezbędności danych do wykonania umowy, przez czas jej wykonywania i ewentualnie okres przedawnienia roszczeń z niej (zwykle nie więcej niż 3 lata, a maksymalnie 10 lat), a w przypadku, gdy podstawą przetwarzania danych jest uzasadniony interes administratora, do czasu zgłoszenia przez Ciebie skutecznego sprzeciwu.

Przekazywanie danych

Administratorzy danych mogą powierzać Twoje dane podwykonawcom IT, księgowym, agencjom marketingowym etc. Zrobią to jedynie na podstawie umowy o powierzenie przetwarzania danych zobowiązującej taki podmiot do odpowiedniego zabezpieczenia danych i niekorzystania z nich do własnych celów.

Cookies

Na naszych stronach używamy znaczników internetowych takich jak pliki np. cookie lub local storage do zbierania i przetwarzania danych osobowych w celu personalizowania treści i reklam oraz analizowania ruchu na stronach, aplikacjach i w Internecie. W ten sposób technologię tę wykorzystują również podmioty z Grupy SAGIER oraz nasi Zaufani Partnerzy, którzy także chcą dopasowywać reklamy do Twoich preferencji. Cookies to dane informatyczne zapisywane w plikach i przechowywane na Twoim urządzeniu końcowym (tj. twój komputer, tablet, smartphone itp.), które przeglądarka wysyła do serwera przy każdorazowym wejściu na stronę z tego urządzenia, podczas gdy odwiedzasz strony w Internecie. Szczegółową informację na temat plików cookie i ich funkcjonowania znajdziesz pod tym linkiem. Pod tym linkiem znajdziesz także informację o tym jak zmienić ustawienia przeglądarki, aby ograniczyć lub wyłączyć funkcjonowanie plików cookies itp. oraz jak usunąć takie pliki z Twojego urządzenia.

Twoje uprawnienia

Przysługują Ci następujące uprawnienia wobec Twoich danych i ich przetwarzania przez nas, inne podmioty z Grupy SAGIER i Zaufanych Partnerów:
1. Jeśli udzieliłeś zgody na przetwarzanie danych możesz ją w każdej chwili wycofać (cofnięcie zgody oczywiście nie uchyli zgodności z prawem przetwarzania już dokonanego na jej podstawie);
2. Masz również prawo żądania dostępu do Twoich danych osobowych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, prawo do przeniesienia danych, wyrażenia sprzeciwu wobec przetwarzania danych oraz prawo do wniesienia skargi do organu nadzorczego, którym w Polsce jest Prezes Urzędu Ochrony Danych Osobowych. Pod tym adresem znajdziesz dodatkowe informacje dotyczące przetwarzania danych i Twoich uprawnień.