Wiktoria ma wadę mózgu, Kacperek – ciężkie porażenie dziecięce. Są jednymi z wielu pacjentów, którym pomaga Fundacja Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci. – Dzięki temu jest nam lżej – mówią rodzice nieuleczalnie chorych dzieci.
– Wiedziałam, że Wiktoria urodzi się chora. W siódmym miesiącu ciąży usłyszałam, że moje dziecko ma wadę mózgu, brak gałek ocznych i rozszczep wargi. Życie przewróciło mi się do góry nogami. W rzeszowskim hospicjum dla dzieci poukładałam je na nowo – mówi Marzena z Przemyśla. Mąż pracuje, ona zajmuje się córeczką. Półtoraroczna Wiktoria jest ich pierwszym dzieckiem i od 8 miesięcy może wreszcie mieszkać w domu. – Kiedy się urodziła, wylałam dużo łez – przyznaje Marzena. – Ale wiedziałam, że nikomu jej nie oddam. Dlatego w pierwszej chwili, gdy usłyszałam od lekarzy, że chcą ją skierować do hospicjum, wszystko we mnie zaprotestowało.
Kojarzyła hospicja z ośrodkami, w których zostawia się ciężko chorych, dorosłych ludzi. Ale dom hospicyjny dla dzieci w Rzeszowie to zupełnie inne miejsce. Bardzo pomogło Wiktorii i jej rodzinie w pierwszych miesiącach po porodzie. Życie dziewczynki wisiało na włosku, była reanimowana, przeszła sepsę, wprowadzono do jej ciałka sondę do karmienia i rurkę tracheotomijną, zapewniającą dopływ powietrza do płuc.
– W hospicjum uczyłam się wymieniać sondę, obsługiwać medyczną aparaturę i opiekować córką tak, by nie cierpiała – mówi pani Wiktoria. – To był też czas, w którym zaakceptowałam stan swojego dziecka i nauczyłam się w tej nowej sytuacji żyć. Teraz jesteśmy już razem w domu. Nadal opiekuje się nami hospicjum, ale już nie stacjonarne, tylko domowe. Przyjeżdża pielęgniarka, mamy stałą opiekę lekarską i psychologiczną, wypożyczoną aparaturę. Przyzwyczaiłam się do Wiktorii tak bardzo, że dziś nie wyobrażam sobie, by mogła być z dala ode mnie.
By dziecko nie cierpiało
Chore dziecko kocha się nie mniej niż zdrowe. Wiedzą o tym w Fundacji Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci. Ale zdają sobie też sprawę, że ta miłość musi się zmagać z poczuciem osamotnienia, bezradnością i strachem. Wielu rodzinom brakuje też pieniędzy na odpowiednią opiekę i leczenie. Fundacja te problemy pomaga rozwiązać. W ramach hospicjum domowego pielęgniarka dociera do każdego podopiecznego dwa razy w tygodniu, przywozi leki, środki opatrunkowe i drobny sprzęt medyczny, za które nie trzeba płacić, a z lekarzem rodzic może się konsultować 24 godziny na dobę.
Pięć lat temu Fundacja wybudowała w Rzeszowie dom hospicyjny, który uzupełnia opiekę domową. Był to pierwszy tego typu ośrodek w kraju, który stał się wzorem dla podobnych przedsięwzięć w Łodzi, Lublinie, Trójmieście i Krakowie. Jest tu oddział z 20 łóżkami, gabinet stomatologii, a także poradnia chirurgiczna, urologiczna oraz pulmonologiczna dla dzieci. Działa także grupa wsparcia dla rodzin w żałobie. Należy do niej około 100 osób.
– Trafiają do nas głównie dzieci z wadami wrodzonymi centralnego układu nerwowego, wadami metabolicznymi, wadami serca, których nie da się skorygować chirurgicznie, z zespołami genetycznymi i ciężkim mózgowym porażeniem dziecięcymi. Około 10 proc. naszych pacjentów cierpi na schorzenia nowotworowe o bardzo dramatycznym przebiegu, z trudnym do kontrolowania bólem i dużą progresją – w stanie wymagającym tak wielu zabiegów i lekarstw, że w warunkach domowych nie da się ich wykonać – tłumaczy lek. med. Kazimierz Czerwonka, kierownik Hospicjum Stacjonarnego dla Dzieci w Rzeszowie. – Nie możemy tych dzieci wyleczyć, ale robimy wszystko, aby poprawić ich komfort życia, zmniejszyć cierpienie. W zależności od tego, jak głębokie są uszkodzenia, tym poważniejsze środki trzeba zaangażować.
W trudnych chwilach
Do hospicjum stacjonarnego trafiają pacjenci w różnym wieku – noworodki, półroczne niemowlęta, których wady częściowo skorygowano w szpitalach i starsze dzieci.
– Uczymy rodziców, jak się nimi opiekować i rozpoznawać, kiedy stan chorego jest niepokojący, a kiedy trzeba zaakceptować to, co się dzieje. Te dzieci mają założone rurki tracheotomijne, trzeba umieć odsysać wydzielinę z płuc. Pokazujemy rodzicom, jak to robić. Po przygotowaniu u nas, już pewniejsi, zabierają dziecko do domu, nadal mając wsparcie w postaci hospicjum domowego – tłumaczy lek. med. Barbara Dhul, pediatra z domu hospicyjnego.
Hospicjum stacjonarne nie tylko przygotowuje rodziny do zajęcia się chorym, ale pomaga też w sytuacjach, kiedy stan dziecka jest tak ciężki, że optymalna opieka w warunkach domowych przestaje być możliwa. Hospicjum zapewnia również opiekę wyręczającą.
– Przyjmujemy dziecko na krótki czas, by umożliwić jego rodzinie pilny wyjazd, remont domu albo leczenie operacyjne, także wówczas, kiedy rodzice chcą np. wyjechać na wakacje ze zdrowymi dziećmi, bo przecież o ich potrzeby też trzeba dbać – zauważa doktor Dhul.
– Trafiają do nas również dzieci odrzucone – dodaje doktor Czerwonka. – Narodziny syna czy córki z poważnymi wadami, zaskakują rodziców, którzy nie diagnozowali się w ciąży. Niektórych to przerasta i pozostawiają dziecko w szpitalu. Sąd rodzinny czasem kieruje takie dzieci do nas. Opiekujemy się nimi i poszukujemy opiekuna prawnego, co nie jest łatwe w przypadku dzieci wymagających stałej opieki medycznej. Ale sami też nie mamy upoważnienia do zajmowania się nimi na stałe. Mamy nadzieję, że uda się to zmienić i stworzyć odpowiednie miejsce dla tych podopiecznych w nowym skrzydle naszego ośrodka.
Ludzie pomagają, byśmy mogli pomagać
– Musieliśmy dom hospicyjny rozbudować, ponieważ rośnie grupa osób, które zwracają się do nas o pomoc – podkreśla Rafał Ciupiński, prezes Fundacji Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci. – W nowym skrzydle będzie 25 dodatkowych łóżek dla dzieci, dwa pokoje dla rodziców, większa sala rehabilitacyjna i wygodne miejsce do spotkań grupy wsparcia, a także hospicjum perinatalne, czyli miejsce dla rodzin, spodziewających się przyjścia na świat chorego dziecka. Myślimy także o rozszerzeniu opieki na dzieci, które nie mają rodzinnego domu, zostały przez rodziców porzucone, a jednocześnie wymagają nieustannej opieki medycznej.
Rozbudowa ma się zakończyć w kwietniu. Fundacja wciąż zbiera pieniądze na jej sfinalizowanie. – NFZ finansuje tylko ok. 60 proc kosztów funkcjonowania naszego hospicjum. Hospicjum stacjonarne dla dzieci cierpiących na skomplikowane schorzenia wymaga angażowania większych środków niż hospicja dla dorosłych. Tymczasem dla ministerstwa to takie same świadczenia. Wciąż walczymy o zmianę stawek – mówi prezes Ciupiński. – Ani zapewnienie tak kompleksowej i pełnej opieki nieuleczalnie chorym dzieciom, a tym bardziej rozbudowa ośrodka, nie byłoby możliwe bez pomocy naszych darczyńców, którzy przekazują nam darowizny rzeczowe, finansowe i 1 proc. podatku.
– Żałuję, że nie trafiłam pod opiekę hospicjum domowego wcześniej. Byłoby mi lżej – mówi pani Agnieszka z Jodłówki, mama 5-letniego Kacpra. To miał być zdrowy, silny chłopiec. Po porodzie okazało się, że ma porażenie mózgowe dziecięce, niedowład kończyn, małogłowie i zespół Dandy'ego-Walkera.
– W szpitalu szok i płacz. A potem powrót z synkiem do domu i walka o każdy dzień. Bo Kacperek ma ataki padaczkowe, czasem dusił się tak, że musiałam wzywać pogotowie – opowiada pani Agnieszka. – To kochany chłopiec. Nie chcę go stracić. Od roku mam wsparcie pielęgniarek i lekarzy z Fundacji. Dostaję za darmo leki, w każdej chwili mogę skonsultować się z kimś przez telefon. Pomogli mi w opiece nad synkiem, kiedy było wesele mojej siostry. Przyjęli go na ten czas do domu hospicyjnego, ponieważ nikt z rodziny nie potrafił mnie przy nim zastąpić. Pierwszy raz od lat byłam na przyjęciu i wiedziałam, że jest bezpieczny. Nie bałam się.
Wspieraj Fundację Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci
1 % podatku dochodowego – Fundacja Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci z siedzibą w Rzeszowie jest Organizacją Pożytku Publicznego. By przekazać na jej rzecz 1% podatku dochodowego, należy w formularzu PIT wpisać numerze KRS 0000265120.
Darowizny – W każdej chwili możesz przekazać darowiznę finansową. Fundacja Podkarpackie Hospicjum Dla Dzieci, 35-301 Rzeszów, ul. Lwowska 132, numer rachunku do rozliczeń krajowych: Bank Zachodni WBK S.A. 5 Oddział w Rzeszowie 20 1500 1100 1211 0005 1667 0000, numer rachunku i BIC Banku Zachodniego WBK S.A. do rozliczeń transgranicznych: PL 23 1500 1100 1211 0005 8839 0000 WBKPPLPP. Tytuł wpłaty: darowizna na cele statutowe.
