Reklama

Chory na stwardnienie rozsiane już nie musi mierzyć się z niepełnosprawnością

A A A
Dr n. med. Iwona Rościszewska-Żukowska z Oddziału Neurologii z Udarowym Szpitala Specjalistycznego im. Św. Rodziny w Rudnej Małej

Dodano: 21-03-2019

fot. Tadeusz Poźniak

fot. Tadeusz Poźniak

Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex SM) to przewlekła choroba neurologiczna o niejasnej etiologii, której pierwsze objawy pojawiają się głównie u młodych osób dorosłych pomiędzy 20 a 40 rokiem życia, a więc osób będących na starcie swojego życia lub będących w sile wieku. Należy do grupy chorób z autoagresji, czyli takich, w których powstają tzw. autoreaktywne przeciwciała. Są one skierowane przeciwko komórkom własnego organizmu. W przypadku SM są one skierowanie przeciwko osłonkom mielinowym w obrębie ośrodkowego układu nerwowego (OUN). Osłonki te budują ochronną warstwę dla włókien nerwowych, a zniszczone przez przeciwciała powodują, że przewodzenie impulsów nerwowych ulega wyraźnemu spowolnieniu. Powstają wówczas w obrębie OUN ogniska zapalne – demielinizacyjne, tzw. plaki.

SM nie jest chorobą zagrażającą życiu, ale nieleczona może spowodować trwałe inwalidztwo. Współczesna medycyna nie potrafi jej co prawda całkowicie wyleczyć, ale łagodzi jej objawy i znacząco wpływa na jej przebieg – ograniczając lub odsuwając w czasie jej negatywne skutki. Dzięki szybkiej i dokładnej diagnostyce możemy postawić rozpoznanie już we wczesnej fazie choroby. A mając dostęp do nowoczesnych leków oraz możliwość wczesnego rozpoczęcia terapii, mamy dużą szansę na obalenie mitu, który krąży od wielu lat, że SM to wózek inwalidzki. Dziś chorzy na SM, którzy są leczeni od początku choroby, wiodą normalne życie, zupełnie nie różniące się od życia swoich rówieśników. Nie muszą zmieniać swoich planów zawodowych czy osobistych.

Najczęściej choroba ta przebiega pod postacią rzutowo-remisyjną, tzn. z okresami zaostrzeń – rzutów (powstawania nowych objawów) oraz remisji (uśpienia). Definicja stwardnienie rozsiane, jak sama nazwa wskazuje, obejmuje rozsianie, a dotyczy ono czasu i przestrzeni. Rozsianie w czasie to pojawianie się nowych objawów klinicznych (rzutów) lub nowych ognisk demielinizacyjnych w badaniu MRI (rezonansu magnetycznego), z kolei rozsianie w przestrzeni to obecność różnych objawów klinicznych wynikających z różnych ognisk demielinizacyjnych lub obecność licznych plak demielinizacyjnych w badaniu MRI.

Objawy neurologiczne SM zależą od lokalizacji ogniska demielinizacyjnego, które może być umiejscowione w obrębie mózgowia, rdzenia kręgowego czy nerwów wzrokowych. Stąd objawy choroby są bardzo różnorodne. Najczęściej są to: pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego (jeśli plaka umiejscowiona jest w obrębie nerwu wzrokowego), zaburzenia czucia (drętwienia, mrowienia, przeczulica lub też zniesienie czucia), zawroty głowy i zaburzenia równowagi (jeśli ognisko demielinizacyjne będzie zlokalizowane w móżdżku lub pniu mózgu), niedowład kończyn dolnych z objawami ze strony pęcherza moczowego (ognisko w rdzeniu kręgowym), podwójne widzenie.
Wydaje się, że SM to choroba cywilizacyjna, choroba naszych czasów. Ale tak naprawdę to choroba znana już od bardzo dawna. Pierwszy przypadek opisany został już w XVIII wieku, w dzienniku przebieg swojego SM opisał August Fryderyk D’Este, wnuk króla Anglii. Jednak dopiero od lat 80. potrafimy walczyć z tą chorobą, a ostatnie 10 lat w terapii SM przyniosło ze sobą ogromny postęp i dało możliwość stosowania leków, których skuteczność jest bardzo wysoka. Również dostępność terapii uległa zmianie.

Reklama
Dziś każdy pacjent z aktywną postacią rzutowo-remisyjną jest leczony w ramach programu NFZ, a leczenie możemy rozpocząć natychmiast po postawieniu rozpoznania. Dla pacjentów jest aktualnie dostępne leczenie immunomodulacyjne w ramach programu tzw. I linii z zastosowaniem leków iniekcyjnych: interferonów oraz octanu glatirameru, a także dwóch leków doustnych: fumaranu dimetylu i teryflunomidu. W razie ich nieskuteczności dostępne są leki tzw. II liniowe: bardziej agresywne, t.j. natalizumab, fingolimod. Również dla pacjentów z agresywną, ciężką postacią SM, mamy zarezerwowane bardzo skuteczne trzy leki: almtuzumab, natalizumab i fingolimod. Dziś możemy wybierać pomiędzy terapią iniekcyjną (iniekcje podskórne i domięśniowe), doustną (tabletki, kapsułki) oraz infuzyjną (leki dożylne). Pomimo dostępu aż do 11 preparatów, wachlarz leków, jakie są skuteczne w leczeniu postaci rzutowo-remisyjnej SM znów staje się jeszcze bogatszy o dwa kolejne leki: kladrybinę i okrelizumab, które w niedługim czasie – mamy nadzieję – będą również dostępne dla polskich pacjentów. W Szpitalu im. Św. Rodziny w poradni neurologicznej i na Oddziale Neurologii prowadzona jest właśnie terapia pacjentów z SM w ramach obu programów terapeutycznych, a dostępność do niej jest nieograniczona.

Dzięki ogromnemu rozwojowi, jaki miał miejsce w ostatnich latach w odniesieniu do terapii stwardnienia rozsianego, nie musimy już martwić się o skuteczne leczenie. To komfortowa sytuacja dla lekarza i pacjenta, o której jeszcze kilka lat temu mogliśmy tylko pomarzyć. Aktualnie problemem klinicznym staje się odpowiedni dobór leku, którego wspólnie z pacjentem można dokonać poprzez uwzględnienie mechanizmu działania leku i jego skuteczności oraz działań niepożądanych. Ważnym aspektem, który powinniśmy również wziąć pod uwagę, jest styl życia pacjenta, planowanie rodziny, jego preferencje osobiste. Ogromny wybór w lekach wywołujących korzystny wpływ na przebieg SM powoduje, że planujemy leczenie odmiennie niż jeszcze kilka lat temu; odnosząc się do tzw. personalizacji terapii, a więc dobieramy lek do indywidualnego pacjenta. Od nowych leków oczekujemy dużej skuteczności, nie chcemy tylko, aby wpływały one na rzuty czy postęp niesprawności. Ich skuteczność chcemy mierzyć hamowaniem aktywności rezonansowej zapalnej (nowych i powiększających się ognisk demielinizacyjnych) oraz korzystnego wpływu na uszkodzenie aksonów (atrofię). Co prawda nowe wysoce skuteczne leki niosą ze sobą ryzyko poważnych działań niepożądanych, jednak terapia nimi jest prowadzona w specjalistycznych ośrodkach przez doświadczonych lekarzy, z zachowaniem procedur monitorujących, co pozwala pacjentowi czuć się bezpiecznie.

Ostatni rok to również szansa na skuteczną terapię dla pacjentów z postacią pierwotnie postępującą SM (PPMS), dla której do tej pory nie było żadnej skutecznej opcji terapeutycznej. Obecnie mamy do dyspozycji okrelizumab, który został niedawno zarejestrowany w Unii Europejskiej właśnie dla tej postaci SM. W Polsce jednak dla tego leku w tej postaci oczekujemy na pozytywną opinię Agencji Oceny Technologii Medycznych. Dopiero po tej decyzji rozpocznie się proces refundacyjny leku w Ministerstwie Zdrowia.

W terapii SM nie możemy jednocześnie zapominać o rehabilitacji, która powinna być prowadzona już od początku choroby. Musimy każdego dnia uczyć nasz mózg nowych umiejętności i informacji, powodując tym samym powstawanie nowych połączeń pomiędzy naszymi komórkami nerwowymi – neuronami, wykorzystując przy tym tzw. neuroplastyczność naszych mózgów, która u pacjentów z SM jest naprawdę wysoka.

Coraz częściej mówi się o kompleksowej opiece nad pacjentem. Pacjent z SM powinien być objęty całościową opieką zespołu specjalistów zajmujących się w sposób szczególny stwardnieniem rozsianym, w skład którego wchodzić powinni nie tylko neurolog zajmujący się SM, ale również pielęgniarka, fizjoterapeuci, neurologopeda, neuropsycholog, dietetyk. Warto jest organizować dla wszystkich pacjentów z SM warsztaty informacyjne, ale również warsztaty praktyczne neuropsychologiczne czy neurofizjoterapeutyczne. Taka inicjatywa jest również prowadzona w naszej placówce.

Życie z SM wcale nie musi oznaczać wyroku niepełnosprawności. Musimy się z tą diagnozą oswoić, a nawet ją polubić, tak by nauczyć się z nią żyć i walczyć. Musimy z SM zawrzeć życiowy kompromis, wtedy mamy szansę na sukces.

KOMENTARZE

Reklama

Nadchodzi czas winobrania w podkarpackich winnicach

Lada dzień w większości podkarpackich winnic rozpocznie...

Jesień w Bieszczadach w obiektywie Mirosława Pieli

Pożółkłe trawy na szczytach połonin oraz jelenie na rykowisku - Bieszczady jesienią potrafią zauroczyć każdego. Na szlakach jest już mniej turystów, a do tego robi się coraz bardziej kolorowo...

Żywa pamiątka po rodzicach i dziadkach we wsi Rogi

We wsi Rogi k. Miejsca Piastowego, naprzeciw starego drewnianego kościoła czynna jest jedyna w Krośnieńskim zagroda etnograficzna. Nazwa ta oznacza coś więcej niż muzeum czy miniaturowy skansen...

Sezon na domowe przetwory trwa w najlepsze

Dżemy, konfitury, marmolady, soki, kiszonki, suszonki - trwa sezon na domowe przetwory, a ponieważ plony w tym roku są wyjątkowo obfite, jest co przetwarzać. Mimo iż w marketach aż uginają się półki od gotowych...

Reklama

Od października rewitalizacja wąskotorówki Przeworsk-Dynów

Przeworska Kolej Dojazdowa kursuje na trasie Dynów-Przeworsk. Od lat jest jedną z głównych atrakcji turystycznych Podkarpacia. W sezonie letnim przewozi średnio ok. 20...

Dyżurka GOPR z Połoniny Wetlińskiej zeszła na niziny. Czeka w Sanoku

Na drewnianej podłodze stara żeliwna koza. Przy niej mały stolik z radiostacją i lornetką. Zaraz obok wąskie łóżko z gitarą, na której w latach...

KSU na Festiwalu "Natchnieni Bieszczadem" w Cisnej

W Bieszczady przyjeżdża się raz, potem już się tylko wraca. Wiedzą o tym doskonale organizatorzy festiwalu "Natchnieni Bieszczadem", który już od 11 lat przyciąga do Cisnej tłumy gości z całej...

"Out of Season". Pokaz mody Basi Olearki na TSLA EXPO 2019

Gdy zapytać Basię Olearkę o modowe inspiracje, nie ma oczywistej odpowiedzi. Piękne rzeczy wokół siebie pamięta od zawsze. Z dzieciństwa towarzyszą jej obrazy mamy przynoszącej...

W Rzeszowie można się zaszczepić przeciw grypie. Za darmo!

Od tego tygodnia, mieszkańcy Rzeszowa mogą się bezpłatnie zaszczepić przeciw grypie. Akcja zorganizowana przez Samodzielny Publiczny Zespół Opieki Zdrowotnej nr 1 w Rzeszowie...

zobacz więcej

POLECANE

RZESZÓW WEATHER
Reklama

NASI PARTNERZY

zamknij

Szanowny Czytelniku !

Zanim klikniesz „Zgadzam się” lub zamkniesz to okno, prosimy o przeczytanie tej informacji. Prosimy w niej o Twoją dobrowolną zgodę na przetwarzanie Twoich danych osobowych przez naszych partnerów biznesowych oraz przekazujemy informacje o tzw. cookies i o przetwarzaniu przez nas Twoich danych osobowych. Klikając „Zgadzam się” lub zamykając okno, zgadzasz się na poniższe. Możesz też odmówić zgody lub ograniczyć jej zakres.

Zgoda

Jeśli chcesz zgodzić się na przetwarzanie przez Zaufanych Partnerów Grupy SAGIER Twoich danych osobowych, które udostępniasz w historii przeglądania stron i aplikacji internetowych, w celach marketingowych (obejmujących zautomatyzowaną analizę Twojej aktywności na stronach internetowych i w aplikacjach w celu ustalenia Twoich potencjalnych zainteresowań dla dostosowania reklamy i oferty) w tym na umieszczanie znaczników internetowych (cookies itp.) na Twoich urządzeniach i odczytywanie takich znaczników, kliknij przycisk „Przejdź do serwisu” lub zamknij to okno.
Jeśli nie chcesz wyrazić zgody, kliknij „Nie teraz”. Wyrażenie zgody jest dobrowolne. Możesz edytować zakres zgody, w tym wycofać ją całkowicie, przechodząc na naszą stronę polityki prywatności. Powyższa zgoda dotyczy przetwarzania Twoich danych osobowych w celach marketingowych Zaufanych Partnerów. Zaufani Partnerzy to firmy z obszaru e-commerce i reklamodawcy oraz działające w ich imieniu domy mediowe i podobne organizacje, z którymi Grupa SAGIER współpracuje.
Podmioty z Grupy SAGIER w ramach udostępnianych przez siebie usług internetowych przetwarzają Twoje dane we własnych celach marketingowych w oparciu o prawnie uzasadniony, wspólny interes podmiotów Grupy SAGIER. Przetwarzanie takie nie wymaga dodatkowej zgody z Twojej strony, ale możesz mu się w każdej chwili sprzeciwić. O ile nie zdecydujesz inaczej, dokonując stosownych zmian ustawień w Twojej przeglądarce, podmioty z Grupy SAGIER będą również instalować na Twoich urządzeniach pliki cookies i podobne oraz odczytywać informacje z takich plików. Bliższe informacje o cookies znajdziesz w akapicie „Cookies” pod koniec tej informacji.

Administrator danych osobowych

Administratorami Twoich danych są podmioty z Grupy SAGIER czyli podmioty z grupy kapitałowej SAGIER, w której skład wchodzą Sagier Sp. z o.o. ul. Cegielniana 18c/3, 35-310 Rzeszów oraz Podmioty Zależne. Ponadto, w świetle obowiązującego prawa, administratorami Twoich danych w ramach poszczególnych Usług mogą być również Zaufani Partnerzy, w tym klienci.
PODMIOTY ZALEŻNE:
http://www.biznesistyl.pl/
http://poradnikbudowlany.eu/
http://modnieizdrowo.pl/
http://www.sagier.pl/
Jeżeli wyrazisz zgodę, o którą wyżej prosimy, administratorami Twoich danych osobowych będą także nasi Zaufani Partnerzy. Listę Zaufanych Partnerów możesz sprawdzić w każdym momencie na stronie naszej polityki prywatności i tam też zmodyfikować lub cofnąć swoje zgody.

Podstawa i cel przetwarzania

Twoje dane przetwarzamy w następujących celach:
• 1. Jeśli zawieramy z Tobą umowę o realizację danej usługi (np. usługi zapewniającej Ci możliwość zapoznania się z jednym z naszych serwisów w oparciu o treść regulaminu tego serwisu), to możemy przetwarzać Twoje dane w zakresie niezbędnym do realizacji tej umowy.
• 2. Zapewnianie bezpieczeństwa usługi (np. sprawdzenie, czy do Twojego konta nie loguje się nieuprawniona osoba), dokonanie pomiarów statystycznych, ulepszanie naszych usług i dopasowanie ich do potrzeb i wygody użytkowników (np. personalizowanie treści w usługach), jak również prowadzenie marketingu i promocji własnych usług (np. jeśli interesujesz się motoryzacją i oglądasz artykuły w biznesistyl.pl lub na innych stronach internetowych, to możemy Ci wyświetlić reklamę dotyczącą artykułu w serwisie biznesistyl.pl/automoto. Takie przetwarzanie danych to realizacja naszych prawnie uzasadnionych interesów.
• 3. Za Twoją zgodą usługi marketingowe dostarczą Ci nasi Zaufani Partnerzy oraz my dla podmiotów trzecich. Aby móc pokazać interesujące Cię reklamy (np. produktu, którego możesz potrzebować) reklamodawcy i ich przedstawiciele chcieliby mieć możliwość przetwarzania Twoich danych związanych z odwiedzanymi przez Ciebie stronami internetowymi. Udzielenie takiej zgody jest dobrowolne, nie musisz jej udzielać, nie pozbawi Cię to dostępu do naszych usług. Masz również możliwość ograniczenia zakresu lub zmiany zgody w dowolnym momencie.

Twoje dane przetwarzane będą do czasu istnienia podstawy do ich przetwarzania, czyli w przypadku udzielenia zgody do momentu jej cofnięcia, ograniczenia lub innych działań z Twojej strony ograniczających tę zgodę, w przypadku niezbędności danych do wykonania umowy, przez czas jej wykonywania i ewentualnie okres przedawnienia roszczeń z niej (zwykle nie więcej niż 3 lata, a maksymalnie 10 lat), a w przypadku, gdy podstawą przetwarzania danych jest uzasadniony interes administratora, do czasu zgłoszenia przez Ciebie skutecznego sprzeciwu.

Przekazywanie danych

Administratorzy danych mogą powierzać Twoje dane podwykonawcom IT, księgowym, agencjom marketingowym etc. Zrobią to jedynie na podstawie umowy o powierzenie przetwarzania danych zobowiązującej taki podmiot do odpowiedniego zabezpieczenia danych i niekorzystania z nich do własnych celów.

Cookies

Na naszych stronach używamy znaczników internetowych takich jak pliki np. cookie lub local storage do zbierania i przetwarzania danych osobowych w celu personalizowania treści i reklam oraz analizowania ruchu na stronach, aplikacjach i w Internecie. W ten sposób technologię tę wykorzystują również podmioty z Grupy SAGIER oraz nasi Zaufani Partnerzy, którzy także chcą dopasowywać reklamy do Twoich preferencji. Cookies to dane informatyczne zapisywane w plikach i przechowywane na Twoim urządzeniu końcowym (tj. twój komputer, tablet, smartphone itp.), które przeglądarka wysyła do serwera przy każdorazowym wejściu na stronę z tego urządzenia, podczas gdy odwiedzasz strony w Internecie. Szczegółową informację na temat plików cookie i ich funkcjonowania znajdziesz pod tym linkiem. Pod tym linkiem znajdziesz także informację o tym jak zmienić ustawienia przeglądarki, aby ograniczyć lub wyłączyć funkcjonowanie plików cookies itp. oraz jak usunąć takie pliki z Twojego urządzenia.

Twoje uprawnienia

Przysługują Ci następujące uprawnienia wobec Twoich danych i ich przetwarzania przez nas, inne podmioty z Grupy SAGIER i Zaufanych Partnerów:
1. Jeśli udzieliłeś zgody na przetwarzanie danych możesz ją w każdej chwili wycofać (cofnięcie zgody oczywiście nie uchyli zgodności z prawem przetwarzania już dokonanego na jej podstawie);
2. Masz również prawo żądania dostępu do Twoich danych osobowych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, prawo do przeniesienia danych, wyrażenia sprzeciwu wobec przetwarzania danych oraz prawo do wniesienia skargi do organu nadzorczego, którym w Polsce jest Prezes Urzędu Ochrony Danych Osobowych. Pod tym adresem znajdziesz dodatkowe informacje dotyczące przetwarzania danych i Twoich uprawnień.