Reklama
REKLAMA
Automatycznie wyświetlimy artykuł za 10 sekund
Przejdź do artykułu
Reklama
Reklama

Pola walczy o życie. Trzeba 9 mln zł!

A A A
Alina Bosak

Dodano: 24-06-2022

Fot. Archiwum rodziców Poli

Fot. Archiwum rodziców Poli

Cztery miesiące po narodzinach u maleńkiej Poli Matuszek z Białoboków na Podkarpaciu wykryto śmiertelną i nieuleczalną  chorobę genetyczną SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Najpierw był szok rodziców, bo w momencie przyjścia na świat Pola otrzymała 10 punków w skali Apgar i wydawało się, że jest zdrowym dzieckiem. Teraz rozpoczął się wyścig z czasem o jej życie. Bo jest w Polsce dostępna terapia genowa, która może zatrzymać postęp choroby. Ale trzeba 9 mln zł. Dla rodziny spod Przeworska jedyna szansa to zbiórka na siepomaga.pl
 
O Poli pisaliśmy po raz pierwszy dwa miesiące temu. Tuż po tym, jak wykryto u niej chorobę. Dziewczynka przyszła na świat 5 stycznia, ale dopiero 11 kwietnia rodzice zaniepokojeni coraz słabszą ruchliwością niemowlęcia usłyszeli - potwierdzoną badaniami diagnozę: SMA. To choroba postępująca, która osłabia i zabija wszystkie mięśnie ciała. Jest nieuleczalna, ale można opóźnić jej rozwój, a nawet zatrzymać - taką szansę daje terapia genowa. Aby zdobyć na nią fundusze rodzice Poli prowadzą zbiórkę w internecie. Udało się zgromadzić już prawie 1,3 mln zł i wierzą, że jeśli dotrą z historią Poli do tysięcy ludzi, to uda się zebrać 9 mln zł.
Reklama

Licytacje na rzecz Poli

Tym bardziej, że prowadzona jest również licytacja dla Poli Matuszek na Facebooku. Utworzoną tam grupę polubiło już niemal 7 tys. osób. Jak zauważył jej administrator, aby zebrać brakującą jeszcze kwotę, wystarczyłoby: 4 923 wpłat x 10 złotych, 9 846 wpłat x 5 złotych, a od każdego z grupy 7 zł. Na licytacjach można kupić takie rarytasy jak np. pizza od  Stowarzyszenia Na Rzecz Rozwoju Gminy Gać - można zjeść coś pysznego, a przy okazji pomóc!
 
Starając się o zebranie potrzebnej kwoty z pomocą rodziny, przyjaciół i darczyńców, rodzice Poli jednocześnie starają się rehabilitacją i refundowanymi lekami opóźniać rozwój SMA. 

Stan dziewczynki

- Pola spędziła niedawno tydzień w szpitalu  na przyuczeniu dotyczącym używania respiratora. Dziś ma go już w domu. Podłączony na noc zastępuje jej pluszową maskotkę do spania. Pokój zamiast nowych misiów i zabawek wypełniły nowe „sprzęty ratujące życie”. To jeszcze bardziej uświadomiło nas, z jak okrutną chorobą mamy do czynienia – mówi Kamila Matuszek, matka dziewczynki. – Stan Poli nie jest dobry. Mimo że jesteśmy już po trzech dawkach refundowanego leku, córeczka nadal nie rusza nogami, ani nie utrzymuje główki. Czekamy na wizytę w Warszawie. Tam mamy nadzieję dowiedzieć się czegoś więcej. Tymczasem walczymy z SMA, jak tylko możemy. Zwiększaliśmy liczbę rehabilitacji do pięciu razy w tygodniu. Tylko jeden raz jest refundowany przez NFZ, reszta zajęć to wizyty prywatne. Niestety, choroba wciąż jest o krok przed nami. Marzymy o dniu, gdy Pola będzie mogła dostać terapię genową.
Reklama
 
Zbiórka wciąż trwa i liczy się najmniejsza nawet wpłata. – Za każdą jesteśmy wdzięczni  – mówią rodzice Poli. 
 
Reklama
Reklama
Reklama
zobacz więcej

POLECANE

RZESZÓW WEATHER
Reklama

NASI PARTNERZY

zamknij

Szanowny Czytelniku !

Zanim klikniesz „Zgadzam się” lub zamkniesz to okno, prosimy o przeczytanie tej informacji. Prosimy w niej o Twoją dobrowolną zgodę na przetwarzanie Twoich danych osobowych przez naszych partnerów biznesowych oraz przekazujemy informacje o tzw. cookies i o przetwarzaniu przez nas Twoich danych osobowych. Klikając „Zgadzam się” lub zamykając okno, zgadzasz się na poniższe. Możesz też odmówić zgody lub ograniczyć jej zakres.

Zgoda

Jeśli chcesz zgodzić się na przetwarzanie przez Zaufanych Partnerów Grupy SAGIER Twoich danych osobowych, które udostępniasz w historii przeglądania stron i aplikacji internetowych, w celach marketingowych (obejmujących zautomatyzowaną analizę Twojej aktywności na stronach internetowych i w aplikacjach w celu ustalenia Twoich potencjalnych zainteresowań dla dostosowania reklamy i oferty) w tym na umieszczanie znaczników internetowych (cookies itp.) na Twoich urządzeniach i odczytywanie takich znaczników, kliknij przycisk „Przejdź do serwisu” lub zamknij to okno.
Jeśli nie chcesz wyrazić zgody, kliknij „Nie teraz”. Wyrażenie zgody jest dobrowolne. Możesz edytować zakres zgody, w tym wycofać ją całkowicie, przechodząc na naszą stronę polityki prywatności. Powyższa zgoda dotyczy przetwarzania Twoich danych osobowych w celach marketingowych Zaufanych Partnerów. Zaufani Partnerzy to firmy z obszaru e-commerce i reklamodawcy oraz działające w ich imieniu domy mediowe i podobne organizacje, z którymi Grupa SAGIER współpracuje.
Podmioty z Grupy SAGIER w ramach udostępnianych przez siebie usług internetowych przetwarzają Twoje dane we własnych celach marketingowych w oparciu o prawnie uzasadniony, wspólny interes podmiotów Grupy SAGIER. Przetwarzanie takie nie wymaga dodatkowej zgody z Twojej strony, ale możesz mu się w każdej chwili sprzeciwić. O ile nie zdecydujesz inaczej, dokonując stosownych zmian ustawień w Twojej przeglądarce, podmioty z Grupy SAGIER będą również instalować na Twoich urządzeniach pliki cookies i podobne oraz odczytywać informacje z takich plików. Bliższe informacje o cookies znajdziesz w akapicie „Cookies” pod koniec tej informacji.

Administrator danych osobowych

Administratorami Twoich danych są podmioty z Grupy SAGIER czyli podmioty z grupy kapitałowej SAGIER, w której skład wchodzą Sagier Sp. z o.o. ul. Mieszka I 48/50, 35-303 Rzeszów oraz Podmioty Zależne. Ponadto, w świetle obowiązującego prawa, administratorami Twoich danych w ramach poszczególnych Usług mogą być również Zaufani Partnerzy, w tym klienci.
PODMIOTY ZALEŻNE:
http://www.biznesistyl.pl/
http://poradnikbudowlany.eu/
http://modnieizdrowo.pl/
http://www.sagier.pl/
Jeżeli wyrazisz zgodę, o którą wyżej prosimy, administratorami Twoich danych osobowych będą także nasi Zaufani Partnerzy. Listę Zaufanych Partnerów możesz sprawdzić w każdym momencie na stronie naszej polityki prywatności i tam też zmodyfikować lub cofnąć swoje zgody.

Podstawa i cel przetwarzania

Twoje dane przetwarzamy w następujących celach:
• 1. Jeśli zawieramy z Tobą umowę o realizację danej usługi (np. usługi zapewniającej Ci możliwość zapoznania się z jednym z naszych serwisów w oparciu o treść regulaminu tego serwisu), to możemy przetwarzać Twoje dane w zakresie niezbędnym do realizacji tej umowy.
• 2. Zapewnianie bezpieczeństwa usługi (np. sprawdzenie, czy do Twojego konta nie loguje się nieuprawniona osoba), dokonanie pomiarów statystycznych, ulepszanie naszych usług i dopasowanie ich do potrzeb i wygody użytkowników (np. personalizowanie treści w usługach), jak również prowadzenie marketingu i promocji własnych usług (np. jeśli interesujesz się motoryzacją i oglądasz artykuły w biznesistyl.pl lub na innych stronach internetowych, to możemy Ci wyświetlić reklamę dotyczącą artykułu w serwisie biznesistyl.pl/automoto. Takie przetwarzanie danych to realizacja naszych prawnie uzasadnionych interesów.
• 3. Za Twoją zgodą usługi marketingowe dostarczą Ci nasi Zaufani Partnerzy oraz my dla podmiotów trzecich. Aby móc pokazać interesujące Cię reklamy (np. produktu, którego możesz potrzebować) reklamodawcy i ich przedstawiciele chcieliby mieć możliwość przetwarzania Twoich danych związanych z odwiedzanymi przez Ciebie stronami internetowymi. Udzielenie takiej zgody jest dobrowolne, nie musisz jej udzielać, nie pozbawi Cię to dostępu do naszych usług. Masz również możliwość ograniczenia zakresu lub zmiany zgody w dowolnym momencie.

Twoje dane przetwarzane będą do czasu istnienia podstawy do ich przetwarzania, czyli w przypadku udzielenia zgody do momentu jej cofnięcia, ograniczenia lub innych działań z Twojej strony ograniczających tę zgodę, w przypadku niezbędności danych do wykonania umowy, przez czas jej wykonywania i ewentualnie okres przedawnienia roszczeń z niej (zwykle nie więcej niż 3 lata, a maksymalnie 10 lat), a w przypadku, gdy podstawą przetwarzania danych jest uzasadniony interes administratora, do czasu zgłoszenia przez Ciebie skutecznego sprzeciwu.

Przekazywanie danych

Administratorzy danych mogą powierzać Twoje dane podwykonawcom IT, księgowym, agencjom marketingowym etc. Zrobią to jedynie na podstawie umowy o powierzenie przetwarzania danych zobowiązującej taki podmiot do odpowiedniego zabezpieczenia danych i niekorzystania z nich do własnych celów.

Cookies

Na naszych stronach używamy znaczników internetowych takich jak pliki np. cookie lub local storage do zbierania i przetwarzania danych osobowych w celu personalizowania treści i reklam oraz analizowania ruchu na stronach, aplikacjach i w Internecie. W ten sposób technologię tę wykorzystują również podmioty z Grupy SAGIER oraz nasi Zaufani Partnerzy, którzy także chcą dopasowywać reklamy do Twoich preferencji. Cookies to dane informatyczne zapisywane w plikach i przechowywane na Twoim urządzeniu końcowym (tj. twój komputer, tablet, smartphone itp.), które przeglądarka wysyła do serwera przy każdorazowym wejściu na stronę z tego urządzenia, podczas gdy odwiedzasz strony w Internecie. Szczegółową informację na temat plików cookie i ich funkcjonowania znajdziesz pod tym linkiem. Pod tym linkiem znajdziesz także informację o tym jak zmienić ustawienia przeglądarki, aby ograniczyć lub wyłączyć funkcjonowanie plików cookies itp. oraz jak usunąć takie pliki z Twojego urządzenia.

Twoje uprawnienia

Przysługują Ci następujące uprawnienia wobec Twoich danych i ich przetwarzania przez nas, inne podmioty z Grupy SAGIER i Zaufanych Partnerów:
1. Jeśli udzieliłeś zgody na przetwarzanie danych możesz ją w każdej chwili wycofać (cofnięcie zgody oczywiście nie uchyli zgodności z prawem przetwarzania już dokonanego na jej podstawie);
2. Masz również prawo żądania dostępu do Twoich danych osobowych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, prawo do przeniesienia danych, wyrażenia sprzeciwu wobec przetwarzania danych oraz prawo do wniesienia skargi do organu nadzorczego, którym w Polsce jest Prezes Urzędu Ochrony Danych Osobowych. Pod tym adresem znajdziesz dodatkowe informacje dotyczące przetwarzania danych i Twoich uprawnień.