Reklama

Jak Internet uratował oko Kuby i wpłynął na ministra

A A A
Alina Bosak

Dodano: 19-09-2016

Jak INTERNET ratował Kubę Fot. Tadeusz Poźniak

Jak INTERNET ratował Kubę Fot. Tadeusz Poźniak

W ciągu 3 dni rodzice Kuby Szczepańskiego z Rzeszowa zebrali 600 tysięcy na operację w Stanach Zjednoczonych, która uratowała oko ich synka. Jedno chłopczyk stracił już wcześniej. Dzięki pomocy 50 tysięcy osób wyzdrowiał. Jego historia sprawiła, że w Polsce wprowadzono nową metodę leczenia raka gałki ocznej, a mama Kuby i współorganizator akcji napisali instrukcję, jak szukać pomocy i jak pomagać - poruszającą i pozytywną książkę.
 
       

Książka Wioletty Szczepańskiej, mamy Kuby i Ireneusza Słupskiego, jej pracodawcy, który pomógł zorganizować w Internecie akcję na ratunek chłopcu to opowieść, mogąca zainspirować każdego czytelnika. Mówi o bezinteresownej pomocy, jaką można otrzymać od tysięcy obcych osób i sile opinii publicznej, która spowodowała zmiany w polskich przepisach. Jednocześnie jest ciągiem dalszym tej wielkiej fali dobroczynności, jaka urosła wraz z małym, chorym dzieckiem. Książka „Jak Internet ratował Kubę” inspiruje bowiem do pomagania. Jest cegiełką z przesłaniem – podaj dalej!  

Przypadek, jakiego nie było

Wioletta Szczepańska dobrze pamięta datę. – Wielkanoc 2013. Wielki Czwartek. To wtedy zauważyłam w oczku Kuby dziwny odblask – wspomina, wracając do tamtych wydarzeń. - Jak każdy, najpierw sprawdziłam w Internecie. Pojawiła się nazwa siatkówczak, której wcześniej nigdy nie słyszałam. Złośliwy nowotwór oka. Oczywiście, niedowierzałam, chociaż mocno się wystraszyłam. To było takie nieprawdopodobne. Kuba miał dopiero 3 miesiące.

Mąż mówił Wioletcie, że panikuje, ale od razu poszli do pediatry. Pani doktor kręciła głową na „doktora Google”, dopóki nie zajrzała do oka Kuby. Już w Wielki Piątek byli u okulisty. Tam natychmiastowe skierowanie do Centrum Zdrowia Dziecka. Pojechali tylko na badanie. Zostali na parę miesięcy. Guz zajmował 80 proc. oka niemowlęcia i lekarze od  razu oświadczyli, że trzeba je usunąć. Ale najpierw chemia, bo jest źle.   

- Szok i rozpacz. W czwartek zobaczyłam odblask w oku mojego pięknego, zdrowego chłopca, a we wtorek w Warszawie usłyszałam, że trzeba oko usunąć – mówi Wioletta. - Chemioterapia trwała pół roku. Przez ten czas szukaliśmy informacji, czy nie można jednak oka Kuby uratować. Słyszeliśmy o operacjach we Francji, Londynie, ale nikt nie dawał nam nadziei, że tam potrafiliby nam pomóc. Kuba stracił oko. Otrzymał jeszcze jedną chemię, po której lekarze mieli przeprowadzić kontrolne badania. Nie upłynął miesiąc, a usłyszeliśmy kolejny wyrok – w drugim oku pojawił się guz. 

To podobno nie zdarzyło się nigdy wcześniej u tak małego dziecka. Z doświadczeń Centrum Zdrowia Dziecka wynikało, że drugi guz, owszem, pojawia się, ale rok po leczeniu lub później. Kuba był przypadkiem wyjątkowym… 

- Tak bardzo, że lekarze po raz pierwszy zdecydowali się wystawić skierowanie do zagranicznej placówki – zauważa Ireneusz Słupski. – Kierując Kubę do kliniki w Londynie, napisali: „W trybie pilnym, na ratunek”. 

Ale NFZ odmówił refundacji, chociaż była to jedyna szansa na ratowanie oka chłopca. W Polsce nie prowadzono wówczas leczenia do tętnicy ocznej z użyciem melphalanu. A to był jedyny sposób. Postanowili spróbować na własną rękę. Klinika w Anglii podała cenę – 300 tysięcy złotych. – Grzesiek, mąż policzył, że jeśli sprzedamy, co się da, zbierzemy 10 proc. Fundacje, do których zaczęliśmy dzwonić, słysząc, że „przypadek” ma 18 miesięcy, odmawiały, bo „nie rokował” – opowiada Wioletta. – Stracili już właściwie nadzieję, kiedy do drzwi zapukał Irek.

Kto się kryje w Internecie    

Reklama

Wioletta pracuje w jego sklepie już ponad 10 lat. Ireneusz Słupski, właściciel rzeszowskiej Buciarni, chciał pomóc. Przyjaźnił się z jej mężem, wspierał ich, kiedy zaczęła się walka z chorobą. Zaproponował żeby o pomoc poprosić internautów. Nie zastanawiając się długo, stworzył stronę internetową – OkoKuby.pl. Sam, chociaż nigdy wcześniej czegoś takiego nie robił.

- Zadzwoniłem do kilku firm, ale wszystkie podawały mi odległe terminy. A czas gonił. Wiedziałem jedno: szpital się poddał, NFZ odmówił, nie ma żadnej pomocy z zewnątrz. Trzeba działać. w 24 godziny nauczyłem się programu i zrobiłem stronę internetową – mówi Irek. – Mój syn uruchomił Facebooka. 

To nie wszystko. Każdy klient jego sklepu, otrzymywał amerykańskiego dolara z ulotką, na której było zdjęcie Kuby i prośba, by równo wartość dolara i coś więcej wpłacić na leczenie chłopca. – Wszyscy wpłacali. I to znacznie więcej.

- Irek jest pozytywnym wariatem – uśmiecha się Wioletta. – i od niego się zaczęło. W trzy dni zebraliśmy 600 tysięcy złotych.

Jak zachęcał Internautów do wsparcia leczenia Kuby?

- Nikogo nie przekonywałem – mówi. – Zdjęcie Kuby i wpisy rodziców o jego chorobie uruchomiły całą lawinę. Ja zachęciłem tylko kilka osób, które zachęciły kolejne.

Kuba stał się chyba najbardziej rozpoznawalnym dzieckiem w Polsce. Tysiące ludzi zainteresowało się jego losem. Ludzie wpłacali pieniądze, trzymali kciuki, kiedy pojechał na zabieg w Londynie, a kiedy ten się nie powiódł, podpowiedzieli, że trzeba szukać ratunku u dr Davida Abramsona w Nowym Jorku i wpłacali dalej, żeby rodzice mogli tam pojechać. 30 osób zaoferowało swoją pomoc w tłumaczeniu dokumentów medycznych, setki protestowały w polskim NFZ. Doszło do tego, że historia Kuby trafiła na mównicę sejmową, a poseł Jacek Kwiatkowski złożył w lipcu 2014 interpelację (nr 27450) do ministra zdrowia w sprawie braku w koszyku świadczeń NFZ leczenia siatkówczaka melphalanem. Dzięki temu minister zdrowia podjął decyzję o zakupie odpowiedniej aparatury i wdrożeniu tej technologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. A polskich lekarzy wysłano na szkolenie. Panią doktor z tego właśnie programu spotkali Wioletta i Grzegorz Szczepańscy w nowojorskiej klinice, gdzie lekarze uratowali oko Kuby.  

Wiola wysłała listowne podziękowania do 15 tys. darczyńców, których adresy znała. Przez kilka miesięcy adresowała koperty, zużyła 100 długopisów. „Będę dziękować tak długo, jak długo musiałabym zbierać pieniądze  na ratowanie mojego Kubusia. Czyli pewnie całe moje życie”, napisała na Facebooku.  

Podaj dalej        

Ofiarność internautów sprawiła, że na koncie Fundacji Podaj Dalej, która powstała, by zbierać środki na leczenie Kuby, zostało sporo pieniędzy. Szczepańscy nie chcą ich trzymać, skrzętnie zachowywać na rehabilitację i ewentualne dalsze leczenie.

- Dziś Kuba jest zdrowy. Przez najbliższe trzy lata czekają go jeszcze dość częste wizyty kontrolne, ale wierzę, że będzie dobrze – mówi Wioletta i dodaje: - Jak się zbiera dalej, to tak jakby się czekało, że choroba wróci. Ja tak nie chcę. Wolę dać teraz te pieniądze innym. Dawanie jest zdecydowanie lepsze niż branie.

Fundacja Podaj Dalej angażuje się teraz w dobroczynność na rzecz innych dzieci. Wydała książkę „Jak Internet ratował Kubę”. Można ją kupić przez stronę OkoKuby.pl Dochód z niej przeznaczany jest na pomaganie innym dzieciom i kieruje czytelników do innych fundacji, którym warto pomagać. – Książka kryje w sobie niespodzianki i jest to nasz sposób na mnożenie dobroczynności – uśmiecha się Irek. – Mamy na to wiele pomysłów. I będziemy je wcielać w życie. 

Post scriptum

Kuba ma teraz trzy latka i jest dzieckiem pełnym empatii. Ojcuje młodszemu bratu i zawsze zawoła mamę, kiedy Karolek płacze. Na placu zabaw dzieli się zabawkami, a pewnemu chłopcu podarował niedawno swoją ukochaną, czerwoną ciężarówkę. Kim kiedyś będzie? – Nie wiem, ale uwielbia prędkość. Szybko biega, świetnie gra w piłkę i kocha pociągi – zdradza Wioletta, uśmiechając się szeroko.

KOMENTARZE

Aneta Adamska, twórczyni teatru "Przedmieście"

Jej spektakle przyciągają tłumy coraz to nowych miłośników...

Sypialnia - królestwo snu, miejsce wypoczynku i relaksu

Sypialnia to miejsce, gdzie celebruje się...

Artur Ekert - fizyk międzynarodowej sławy

Artur Ekert, absolwent IV LO w Rzeszowie, zrobił wielką międzynarodową karierę naukową. Jego rozprawa doktorska okazała się pionierska w badaniach nad skonstruowaniem idealnego szyfru.

Rzeszów ma swoją elektrownię wodną

Działająca od kilku tygodni ?zielona? elektrownia ma moc 660 kW i pewnie robi skromne wrażenie, jeśli porównać ją do 200 MW mocy gigantycznej zapory w Solinie, ale to i tak pozwala wyprodukować tyle energii, że tej wystarcza...

zobacz więcej
Reklama

Odeszli w 2018 roku...

Wspominamy znanych mieszkańców Podkarpacia, zmarłych w ostatnim roku. Wszystkich pożegnaliśmy ze smutkiem...

100 lat niepodległej Polski. BIZNESiSTYL.pl "Na Żywo"

100 lat temu Polska odzyskała niepodległość...

Historyk o 13. grudnia: Jaruzelski ratował władzę komunistów

Z Arturem Brożyniakiem, historykiem z rzeszowskiego oddziału IPN, rozmawia Jaromir Kwiatkowski

Politolog o wyborach samorządowych 2018. W Rzeszowie PiS liczył na więcej!

Z dr. Pawłem Kucą, politologiem z Uniwersytetu Rzeszowskiego, rozmawia Aneta Gieroń

Jak się kiedyś bawił Rzeszów! Kultowe "Piekiełko" i inne lokale

Z Januszem Pawlakiem i Agnieszką Skowron-Wilusz, autorami książki "Rzeszowskie Piekiełko. ABC powojennych i PRL-owskich lokali", rozmawia Idalia Stochla

Reklama

Władysław Ortyl oficjalnym kandydatem na marszałka województwa

W poniedziałek, 19 listopada odbędzie się pierwsza sesja sejmiku podkarpackiego, na której wybrany zostanie nowy zarząd województwa oraz prezydium sejmiku. Jak potwierdzają...

Pogranicznicy na koniach tylko w Bieszczadach. Już od 20 lat

W tym roku mija 20 lat służby patroli konnych Bieszczadzkiego Oddziału Straży Granicznej. To jedyna taka formacja w szeregach pograniczników w Polsce, a przy tym ważne uzupełnienie...

Skacząc po głowie Innym Kobietom, niszczycie nie tylko fryzurę, ale i psychę!

Anglicy prosto z Oxfordu donoszą, że o 40 proc. wzrosło w Internecie wyszukiwanie znaczenia słowa TOXIC, czyli toksyczny. Ludzie przerażeni...

II tura wyborów 2018. Wśród przegranych wieloletni samorządowcy

Po II turze wyborów samorządowych na Podkarpaciu obok największych wygranych: Wojciecha Bakuna w Przemyślu, Tomasza Matuszewskiego w Sanoku, czy Jacka Wiśniewskiego...

120 osób przyjmie do pracy Straż Graniczna. Dołącz do Watahy!

- Nabór cały czas trwa i cieszy się ogromnym zainteresowaniem. Ciągle ktoś dzwoni, pyta, czy się opłaca i jakie wymagania musi spełnić – mówi mjr Elżbieta Pikor...

zobacz więcej

POLECANE

VIP Biznes&Styl Nr 60

VIP Biznes&Styl Nr 60
w numerze m.in.:

• Przez wieki życie i zdrowie ratowali aptekarze! • 60 lat skansenu w Sanoku • Stanisław Głodowski: Nie liczę, że fala mnie poniesie • Rosja. Za Uralem • Dla kogo Harrods
RZESZÓW WEATHER
Reklama

NASI PARTNERZY

zamknij

Szanowny Czytelniku !

Zanim klikniesz „Zgadzam się” lub zamkniesz to okno, prosimy o przeczytanie tej informacji. Prosimy w niej o Twoją dobrowolną zgodę na przetwarzanie Twoich danych osobowych przez naszych partnerów biznesowych oraz przekazujemy informacje o tzw. cookies i o przetwarzaniu przez nas Twoich danych osobowych. Klikając „Zgadzam się” lub zamykając okno, zgadzasz się na poniższe. Możesz też odmówić zgody lub ograniczyć jej zakres.

Zgoda

Jeśli chcesz zgodzić się na przetwarzanie przez Zaufanych Partnerów Grupy SAGIER Twoich danych osobowych, które udostępniasz w historii przeglądania stron i aplikacji internetowych, w celach marketingowych (obejmujących zautomatyzowaną analizę Twojej aktywności na stronach internetowych i w aplikacjach w celu ustalenia Twoich potencjalnych zainteresowań dla dostosowania reklamy i oferty) w tym na umieszczanie znaczników internetowych (cookies itp.) na Twoich urządzeniach i odczytywanie takich znaczników, kliknij przycisk „Przejdź do serwisu” lub zamknij to okno.
Jeśli nie chcesz wyrazić zgody, kliknij „Nie teraz”. Wyrażenie zgody jest dobrowolne. Możesz edytować zakres zgody, w tym wycofać ją całkowicie, przechodząc na naszą stronę polityki prywatności. Powyższa zgoda dotyczy przetwarzania Twoich danych osobowych w celach marketingowych Zaufanych Partnerów. Zaufani Partnerzy to firmy z obszaru e-commerce i reklamodawcy oraz działające w ich imieniu domy mediowe i podobne organizacje, z którymi Grupa SAGIER współpracuje.
Podmioty z Grupy SAGIER w ramach udostępnianych przez siebie usług internetowych przetwarzają Twoje dane we własnych celach marketingowych w oparciu o prawnie uzasadniony, wspólny interes podmiotów Grupy SAGIER. Przetwarzanie takie nie wymaga dodatkowej zgody z Twojej strony, ale możesz mu się w każdej chwili sprzeciwić. O ile nie zdecydujesz inaczej, dokonując stosownych zmian ustawień w Twojej przeglądarce, podmioty z Grupy SAGIER będą również instalować na Twoich urządzeniach pliki cookies i podobne oraz odczytywać informacje z takich plików. Bliższe informacje o cookies znajdziesz w akapicie „Cookies” pod koniec tej informacji.

Administrator danych osobowych

Administratorami Twoich danych są podmioty z Grupy SAGIER czyli podmioty z grupy kapitałowej SAGIER, w której skład wchodzą Sagier Sp. z o.o. ul. Cegielniana 18c/3, 35-310 Rzeszów oraz Podmioty Zależne. Ponadto, w świetle obowiązującego prawa, administratorami Twoich danych w ramach poszczególnych Usług mogą być również Zaufani Partnerzy, w tym klienci.
PODMIOTY ZALEŻNE:
http://www.biznesistyl.pl/
http://poradnikbudowlany.eu/
http://modnieizdrowo.pl/
http://www.sagier.pl/
Jeżeli wyrazisz zgodę, o którą wyżej prosimy, administratorami Twoich danych osobowych będą także nasi Zaufani Partnerzy. Listę Zaufanych Partnerów możesz sprawdzić w każdym momencie na stronie naszej polityki prywatności i tam też zmodyfikować lub cofnąć swoje zgody.

Podstawa i cel przetwarzania

Twoje dane przetwarzamy w następujących celach:
• 1. Jeśli zawieramy z Tobą umowę o realizację danej usługi (np. usługi zapewniającej Ci możliwość zapoznania się z jednym z naszych serwisów w oparciu o treść regulaminu tego serwisu), to możemy przetwarzać Twoje dane w zakresie niezbędnym do realizacji tej umowy.
• 2. Zapewnianie bezpieczeństwa usługi (np. sprawdzenie, czy do Twojego konta nie loguje się nieuprawniona osoba), dokonanie pomiarów statystycznych, ulepszanie naszych usług i dopasowanie ich do potrzeb i wygody użytkowników (np. personalizowanie treści w usługach), jak również prowadzenie marketingu i promocji własnych usług (np. jeśli interesujesz się motoryzacją i oglądasz artykuły w biznesistyl.pl lub na innych stronach internetowych, to możemy Ci wyświetlić reklamę dotyczącą artykułu w serwisie biznesistyl.pl/automoto. Takie przetwarzanie danych to realizacja naszych prawnie uzasadnionych interesów.
• 3. Za Twoją zgodą usługi marketingowe dostarczą Ci nasi Zaufani Partnerzy oraz my dla podmiotów trzecich. Aby móc pokazać interesujące Cię reklamy (np. produktu, którego możesz potrzebować) reklamodawcy i ich przedstawiciele chcieliby mieć możliwość przetwarzania Twoich danych związanych z odwiedzanymi przez Ciebie stronami internetowymi. Udzielenie takiej zgody jest dobrowolne, nie musisz jej udzielać, nie pozbawi Cię to dostępu do naszych usług. Masz również możliwość ograniczenia zakresu lub zmiany zgody w dowolnym momencie.

Twoje dane przetwarzane będą do czasu istnienia podstawy do ich przetwarzania, czyli w przypadku udzielenia zgody do momentu jej cofnięcia, ograniczenia lub innych działań z Twojej strony ograniczających tę zgodę, w przypadku niezbędności danych do wykonania umowy, przez czas jej wykonywania i ewentualnie okres przedawnienia roszczeń z niej (zwykle nie więcej niż 3 lata, a maksymalnie 10 lat), a w przypadku, gdy podstawą przetwarzania danych jest uzasadniony interes administratora, do czasu zgłoszenia przez Ciebie skutecznego sprzeciwu.

Przekazywanie danych

Administratorzy danych mogą powierzać Twoje dane podwykonawcom IT, księgowym, agencjom marketingowym etc. Zrobią to jedynie na podstawie umowy o powierzenie przetwarzania danych zobowiązującej taki podmiot do odpowiedniego zabezpieczenia danych i niekorzystania z nich do własnych celów.

Cookies

Na naszych stronach używamy znaczników internetowych takich jak pliki np. cookie lub local storage do zbierania i przetwarzania danych osobowych w celu personalizowania treści i reklam oraz analizowania ruchu na stronach, aplikacjach i w Internecie. W ten sposób technologię tę wykorzystują również podmioty z Grupy SAGIER oraz nasi Zaufani Partnerzy, którzy także chcą dopasowywać reklamy do Twoich preferencji. Cookies to dane informatyczne zapisywane w plikach i przechowywane na Twoim urządzeniu końcowym (tj. twój komputer, tablet, smartphone itp.), które przeglądarka wysyła do serwera przy każdorazowym wejściu na stronę z tego urządzenia, podczas gdy odwiedzasz strony w Internecie. Szczegółową informację na temat plików cookie i ich funkcjonowania znajdziesz pod tym linkiem. Pod tym linkiem znajdziesz także informację o tym jak zmienić ustawienia przeglądarki, aby ograniczyć lub wyłączyć funkcjonowanie plików cookies itp. oraz jak usunąć takie pliki z Twojego urządzenia.

Twoje uprawnienia

Przysługują Ci następujące uprawnienia wobec Twoich danych i ich przetwarzania przez nas, inne podmioty z Grupy SAGIER i Zaufanych Partnerów:
1. Jeśli udzieliłeś zgody na przetwarzanie danych możesz ją w każdej chwili wycofać (cofnięcie zgody oczywiście nie uchyli zgodności z prawem przetwarzania już dokonanego na jej podstawie);
2. Masz również prawo żądania dostępu do Twoich danych osobowych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, prawo do przeniesienia danych, wyrażenia sprzeciwu wobec przetwarzania danych oraz prawo do wniesienia skargi do organu nadzorczego, którym w Polsce jest Prezes Urzędu Ochrony Danych Osobowych. Pod tym adresem znajdziesz dodatkowe informacje dotyczące przetwarzania danych i Twoich uprawnień.